Madame, Monsieur, 

Nous vous proposons de participer avec votre enfant à l’étude intitulée : Impact psychologique, social et sur la santé de l’épidémie de COVID 19 dans la cohorte ELENA, coordonnée par le Pr Amaria Baghdadli.

Quel est l’objet de cette recherche ?

Depuis le mois de mars 2020, l’ensemble de la population française est en confinement en raison de la pandémie de COVID-19 avec un assouplissement de ces mesures pour les personnes en situation de handicap depuis le 1er avril 2020. Avec le confinement, les patients avec un TSA ont connu pour la majorité d’entre eux un arrêt brutal de leurs prises en charge habituelles. Nous souhaitons étudier l’impact du confinement sur le comportement de l’enfant avec TSA, sa prise en charge et sa santé. Nous nous intéresserons aussi à l’impact psychologique de l’épidémie de COVID-19 sur le niveau d’anxiété des parents. 

Quelle est la méthodologie de la recherche ?

Il s’agit d’une étude prospective proposée à l’ensemble des participants de la cohorte ELENA. Cette étude consiste à recueillir des données par questionnaires. 

Quelle est la durée et le déroulement de l’étude ?

Cette recherche ne nécessite pas de visite supplémentaire. Nous vous proposerons de répondre à 2 questionnaires en ligne sur la plateforme dédiée à la cohorte ELENA accessible via le site internet: elena-cohorte.org.

Aspect éthique et confidentialité ?

Les données seront collectées de façon anonyme. Vous serez identifiés par un numéro d’anonymat. Les données seront stockées chez un hébergeur de données de santé mandaté par le CHU de Montpellier. La gestion des données sera assurée par le Centre de Ressources Autisme Languedoc-Roussillon. Ces données ne seront utilisées que pour cette recherche. Cette étude a reçu l’avis favorable de l’IRB (Institutional Review Board) du CHU de Montpellier le 21 avril 2020.

Quel sont vos droits ?

En conformité avec le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) vous disposez d’un droit d’accès, de rectification, d’effacement ou de limitation des informations collectées dans le cadre de cette recherche. Vous pouvez exercer vos droits en contactant le coordonnateur de cette recherche par mail Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Votre participation est volontaire et vous pourrez l’interrompre à tout moment sans justification.

Soyez assuré que votre participation nous est précieuse pour connaître les conséquences de la période actuelle que nous vivons. Nous vous remercions par avance de l’aide que vous apporterez à la recherche.

Pr Amaria Baghdadli