Les patients sont inclus (sur toute la durée de l’étude) par un médecin investigateur lors d’une consultation (V0) réalisée dans un centre référencé Cohorte ELENA. Au cours de cette consultation, les parents reçoivent une information orale sur la recherche et une note d’information écrite. Lorsque les parents ont confirmé leur consentement par écrit, ils sont sollicités pour renseigner via internet des questionnaires concernant l’enfant et son environnement, sur une base de données sécurisée accessible depuis leur domicile. Ces parents sont ensuite recontactés par téléphone 18 mois plus tard pour un entretien visant l’évaluation du fonctionnement socio-adaptatif de leur enfant et ils renseignent à nouveau des questionnaires en ligne (V1). Au terme de 36 mois de suivi, les enfants font à nouveau l’objet d’une évaluation multidisciplinaire (V2) (Cf. Calendrier de suivi). L’inclusion d’un patient dans la cohorte n’induit aucune modification du suivi habituel, et n’implique pas d’examens supplémentaires. En revanche, tout examen effectué dans le cadre de son suivi courant est noté dans la base de façon à pouvoir en récupérer les résultats et permettre le développement d’études.