La cohorte ELENA est un projet novateur qui repose sur différents flux de données de nature et de sources multiples dans le champ de l'autisme.Le système de recueil de données repose sur 3 bases:

1) Base de données Administrative- ELENA qui contient les données nominatives administratives recueillies à partir du consentement éclairé signé par les parents. Elle est sécurisée (protégée par un mot de passe), strictement confidentielle et son accès est limité à 2 membres de l’équipe coordinatrice;

2) Base de données Clinique- ELENA anonyme qui contient les données cliniques et médicales du dossier patient issues de l’évaluation multidisciplinaire. Cette base réalisée sous Clinsigth permet la saisie sécurisée, et à distance des données par tous les investigateurs à l’aide d’un login et d’un mot de passe individuels;

3) Base de données Parentale - ELENA anonyme qui contient les données environnementales et sociodémographiques concernant le patient et sa famille. Ces auto-questionnaires parentaux sont saisis directement par les parents via internet sur leur espace «utilisateur» à l’aide d’un login et mot de passe.

Le lien entre les différentes bases est assuré par un numéro patient anonyme.

Ce sytème impose des contraintes très strictes pour la collecte des données ainsi que pour l’organisation et la gestion de ces bases. Les procédures mises en place se doivent de respecter les textes législatifs et réglementaires destinés à préserver une confidentialité et une sécurité de haut niveau concernant les données à caractère personnel. Notamment, aucune transmission ou publication de données n’est possible sans consentement préalable du coordonnateur médical et autorisation du Comité de Pilotage. Seuls les chercheurs habilités peuvent avoir accès à des données de la cohorte ELENA, en garantissant une confidentialité absolue.