Témoignages de familles participant à la cohorte ELENA

Nassim avait quatre ans lorsque le diagnostic d’autisme a été posé. Pour Nassin et sa famille, le suivi leur a permis de mieux comprendre le trouble et les besoins de Nassim.  Sa maman témoigne :

Comment avez-vous entendu parler du projet de cohorte ELENA ?

Lorsqu’il était bébé mon fils pleurait beaucoup, enfant il avait un comportement alimentaire compliqué, il ne parlait pas. En tant que parent nous nous posions beaucoup de questions, nous étions inquiets. Nassim est notre premier enfant, notre entourage pensait que nous exagérions, il cherchait à nous rassurer. Et puis lorsque Nassim est entré en grande section à la maternelle, son enseignante, que je ne remercierais jamais assez, nous a alerté sur son comportement. Nous sommes allés au CRA et nous avons rencontré le docteur Grossmann. Nassin a été diagnostiqué autisme sans déficience intellectuelle, il avait 4 ans et demi. C’est le docteur Grossmann qui nous a parlé du projet de recherche de la cohorte ELENA. Et c’est le suivi dans la cohorte qui a confirmé le diagnostic.

Qu’est-ce qui vous a donné envie de participer à ce projet de recherche ?

En tant que parent nous avons besoin d’informations scientifiques pour mieux comprendre notre enfant et mieux l’accompagner. C’est utile pour nous mais aussi pour toutes les personnes qui sont en contact avec nos enfants, comme les enseignants par exemple, les parents d’élèves. C’est très important que des projets scientifiques soient soutenus pour faire avancer la connaissance, pour permettre à nos enfants de pouvoir vivre en société et d’être compris et accompagnés par leur entourage le plus large possible. Nassim souffre parfois de ne pas être invité aux anniversaires de ses copains d’école, même si les choses ont commencé à changer dernièrement.

Si tout le monde avait des informations, connaissait ce trouble, ce serait plus facile pour les enfants autistes. C’est pour cela que nous voulions participer à ce projet de recherche. Soutenir la recherche passe par des financements bien sûr, il faut des moyens, mais ça passe aussi par l’implication des parents, c’est pour cela que nous avons voulu participer à la cohorte ELENA. On a vraiment besoin de comprendre les causes de ce trouble.
Tous les enfants ne sont pas touchés de la même manière, certains ont des troubles plus sévères que d’autres, on aimerait comprendre pourquoi. 

Quels sont les avantages selon vous de participer à la cohorte ELENA ?

Participer à la cohorte nous permet, d’avoir un suivi et de mieux appréhender les progrès que fait notre fils. Les synthèses des évaluations permettent également aux différents professionnels qui accompagnent notre fils, le Sessad (Les Services d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile) par exemple, de mieux être informé et de se coordonner avec les autres professionnels du soin et de l’enseignement. Nous en tant que parent ça nous permet de mieux comprendre le monde de notre fils. Nous avions vraiment besoin de comprendre cette maladie, avant pour moi c’était un peu mystérieux l’autisme, je culpabilisais en tant que maman. Avec le suivi ELENA, j’ai le sentiment d’être vraiment bien informée et ça m’a beaucoup aidé. En participant à la cohorte, on se rend au CRA (Centre de ressources autisme) et on a accès à des services, par exemple la bibliothèque où nous sommes toujours bien conseillés sur des ouvrages intéressants et adaptés. Mon fils aime beaucoup aller aux rendez-vous de suivi, il adore le moment qu’il passe avec les psychologues qui sont toujours extrêmement bienveillantes. Au moment de son anniversaire, il attend toujours avec impatience la carte qui lui est envoyée par l’équipe ELENA, ça lui fait très plaisir, il se sent vraiment bien accompagné.   

Yves avait 4 ans  lorsqu'un médecin a posé le diagnotic d'autisme. Aujourd'hui Yves est âgé de 13 ans.  Son papa nous apporte son témoignage :


Depuis quand votre enfant et sa famille participent-ils à la cohorte ?

Depuis 6 ou 7 ans

Quel âge avez votre enfant lorsqu’il a reçu le diagnostic d’autisme ?

A l’âge de 4 ans environ

Comment avez-vous entendu parler du projet de cohorte d’ELENA ?

Via l’hôpital Necker

Pourquoi avez-vous voulu participer à la cohorte ELENA ?

Pour contribuer à une meilleure connaissance des TSA et à leur détection précoce

Qu’est-ce que vous et votre enfant appréciez-vous dans le fait de participer à cette cohorte et qu’est-ce que vous apporte cette démarche ?

Avoir un avis externe sur les progrès constatés

Vous intéressiez-vous à la recherche avant de participer à la cohorte ELENA, le fait de participer à cette cohorte a-t-il modifié votre rapport à la recherche ?

Non pas vraiment. Je pense que nous pouvons tous contribuer pour accroître la connaissance et faire que les TSA soient mieux compris, mieux détectés et mieux soignés.

Crédit photo : ©DR