Présentation 
1.- Qu'est-ce qu'une cohorte ?
2.- Participer à ce type d'études est-il utile pour faire avancer la recherche ?
3.- Comment peut-on se tenir informé de l'avancée de cette étude ?
4.- Qui mène cette recherche ?
5.- Tous les enfants avec un Trouble du spectre autistique sont-ils concernés par cette recherche ?
6.- Suis-je libre de participer à ce projet avec mon enfant ou de changer d'avis ?
7.- Des risques particuliers sont-ils encourus en participant à ce projet ?
8.- En tant que parents, pouvons-nous disposer des éléments d'évaluation de notre enfant ?
Question N°1 : Qu'est-ce qu'une cohorte ?
Une cohorte est une approche épidémiologique de recherche clinique qui permet de suivre dans le temps (suivi longitudinal) un certain nombre de personnes et l'évolution de leur état de santé. Il s'agit surtout d'étudier les facteurs qui augmentent le risque de développer des troubles. Dans le cadre de cette étude, la cohorte permet d'étudier les facteurs aggravants des Troubles du Spectre de l'Autimse. Les facteurs étudiés sont environnementaux (prise en charge, scolarisation, ...) et propres au sujet (génétique, cognition...).
Question N°2 : Participer à ce type d'études est-il utile pour faire avancer la recherche ?
Oui, la participation des patients avec TSA et de leur famille est une contribution indispensable à l'amélioration de nos connaissances sur les TSA. Les progrés réalisés dans les prises en charge de ces patients sont le fruit de la recherche clinique. Cependant, il reste encore des progrés à accomplir concernant nos connaissances sur les facteurs de risque ou de protection de ces troubles.
Question N°3 : Comment peut-on se tenir informé de l'avancée de cette étude ?
Ce site internet a pour intérêt de divulguer de manière régulière les dernières informations de cette étude. Aussi, un bulletin semestriel est à disposition des familles participants au projet, celui-ci est consultable à tout moment sur ce site. Enfin, il est aussi possible de contacter directement l'équipe de recherche (cf. rubrique contacts) pour toute demande de renseignement complémentaire.
Question N°4 : Qui mène cette recherche ?
Ce projet est coordonné par le Professeur Baghdadli (coordonateur médical). Le Centre coordonnateur est le Centre de Ressources Autisme Languedoc-Roussillon et le promoteur de l'étude est le CHRU de Montpellier.
Question N°5 : Tous les enfants avec un Trouble du spectre autistique sont-ils concernés par cette recherche ?
Oui, si votre enfant ou patient est âgé de moins de 16 ans et qu'il a réalisé une évaluation multidisciplinaire dans l'année en cours, vous pouvez contacter l'équipe coordinatrice pour qu'il participe au projet.
Question N°6 : Suis-je libre de participer à ce projet avec mon enfant ou de changer d'avis ?
Votre participation est libre et volontaire. Même après avoir accepté de participer à cette étude, vous serez libre de la quitter à tout moment. Cette décision ne changera rien à l'engagement de l'équipe médicale pour la prise en charge de votre enfant.
Question N°7 : Des risques particuliers sont-ils encourus en participant à ce projet ?
Non, il n'existe aucun risque possible.
Question N°8 : En tant que parents, pouvons-nous disposer des éléments d'évaluation de notre enfant ?
Un compte rendu détaillé est systématiquement réalisé lors de la réévaluation de votre enfant, 3 ans après son inclusion dans l’étude. Pour les autres évaluations réalisées (questionnaires, entretiens téléphoniques), vous pouvez à tout moment disposer de compte rendu à votre demande.
