Des projets pluridisciplinaires de cohortes d’enfants avec des Troubles du Spectre Autistique (TSA) de grande envergure, suivis de l’enfance à l’âge adulte existent à l’étranger mais pas encore en France. La Cohorte française ELENA constituée d’enfants et d’adolescents avec TSA, a pour objectif principal d’étudier les trajectoires évolutives de ces patients ainsi que leurs facteurs de risque ou de protection associés.

Un premier article de la cohorte ELENA est en ligne dans la Revue d'épidémiologie et de Santé Publique depuis octobre 2014.

Baghdadli, A., Loubersac, J., Soussana, M., Rattaz, C., & Michelon, C. (2014). Mise en place d’une cohorte française d’enfants et adolescents présentant des troubles du spectre autistique : cohorte ELENA. Revue d'Épidémiologie et de Santé Publique.

Position du problème Des projets pluridisciplinaires de cohortes d’enfants avec des Troubles du Spectre Autistique (TSA) de grande envergure, suivis de l’enfance à l’âge adulte existent à l’étranger mais pas encore en France. La Cohorte française ELENA constituée d’enfants et d’adolescents avec TSA, a pour objectif principal d’étudier les trajectoires évolutives de ces patients ainsi que leurs facteurs de risque ou de protection associés.
Méthode Il s’agit d’une étude de cohorte ouverte prospective multicentrique, incluant un maximum d’enfants et d’adolescents âgés de moins de 16 ans avec un TSA recrutés à partir de centres spécialisés dans l’évaluation des troubles du développement. Les patients seront suivis tous les 18 mois pendant au minimum 36 mois et au maximum 10 ans. Des données cliniques, sociales, environnementales, génétiques, ainsi que des données relatives à la qualité de vie familiale seront recueillies. Le critère de jugement principal sera le niveau adaptatif dans les 3 domaines de la Vineland II (Communication, Socialisation et Autonomie). Les critères de jugement secondaires seront la qualité de vie familiale, les comorbidités, les prises en charge et la sévérité des TSA.
Résultats attendus et perspectives L’inclusion de 1600 patients sur 10 ans est attendue. Cette cohorte devrait contribuer à une meilleure connaissance du développement de l’enfant avec TSA, en prenant en compte son environnement physique, social et familial, ainsi que le type de prise en charge et certaines composantes génétiques. Elle devrait aussi favoriser la structuration d’un réseau national d’équipes de recherche sur l’autisme en leur offrant notamment un outil commun favorisant les études translationnelles.