Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble neuro-développemental complexe influencé par une myriade de facteurs développementaux, biologiques, psychologiques et socio-démographiques. La cohorte ELENA cherche à décrire l’interactioncomplexe de ces facteurs, facilitant ainsi l’identification des facteurs de risque et le développement d’interventions ciblées. Cet article met en avant les profils cliniques des enfants à l'inclusion et présente les principaux résultats à travers une approche biopsychosociale.

La cohorte ELENA, une étude française multicentrique, a suivi de façon prospectif et systématique des enfants nouvellement diagnostiqués avec un TSA, défini selon le DSM-5, entre 2012 et 2019. Le suivi, d'une durée totale de 6 ans, comprenait des évaluations directes menées par des professionnels et des questionnaires complétés par les parents couvrant un large éventail de mesures développementales, biologiques, psychologiques et socio-démographiques. Des études cas-témoins intégrées ont en outre examiné les facteurs de risque et de protection, ainsi que les influences environnementales et psychosociales spécifiques pendant la grossesse et la petite enfance. Un sous-ensemble de participants a contribué à fournir des échantillons biologiques pour permettre la réalisation d'une bio banque. Les données ont également été enrichies grâce à un appariement avec les bases de données administratives de santé nationales françaises.

L’étude présente les caractéristiques cliniques à l'inclusion de 876 enfants, avec un âge moyen de 6 ans (SD ± 3,3) non rapportées précédemment dans le protocole d'étude ou les publications. Elle met en lumière l’approche développementale biopsychosociale de l’étude et ses nouvelles découvertes sur le fonctionnement socio-adaptatif des enfants, la sévérité du TSA, les comorbidités, la qualité de vie des enfants et des parents et les interventions.

L’utilisation d'une approche développementale et biopsychosociale offre une voie prometteuse pour intégrer les soins de santé, les politiques sociales et les expériences vécues, visant finalement à améliorer le bien-être et les évolutions futures des enfants atteints de TSA. Cette approche souligne la nécessité d’une stratégie holistique et interdisciplinaire pour encourager et soutenir la communauté TSA.