Contexte :

Les troubles du neuro-développement (TND) sont fréquents en population pédiatrique. Ils sont aussi plus fréquents dans les fratries d’enfants avec Trouble du spectre de l’autisme (TSA) qui selon la Haute Autorité de Santé (HAS) doivent faire l’objet d’une surveillance développementale spécifique insuffisamment organisée en France. En termes de santé publique et de recherche, les caractéristiques et besoins des fratries doivent être mieux connus et leur surveillance développementale mise au point et évaluée.

Objectifs :

L’objectif principal est d’étudier à l’échelle d’une région, la faisabilité de la mise en place d’un dispositif de dépistage des TND dans les fratries d’enfants ou adolescents avec un TSA en amont de l’orientation vers les dispositifs dédiés à leur diagnostic et leur prise en charge (Plateformes de Coordination et d’Orientation (PCO) et réseaux de santé spécialisés).
Les objectifs secondaires sont :
- Etudier la sensibilité, la spécificité, les valeurs prédictives positive (VPP)/négative (VPN) du dispositif de dépistage (globales et par type de troubles dépistés),
- Estimer la prévalence et les phénotypes des différents types de troubles dépistés selon la classification DSM-5
- Etudier le score à l’échelle de satisfaction (EVA).

Méthode :

Cette étude de validation prospective et régionale est un processus de dépistage sélectif des TND en plusieurs étapes, réalisé chez 384 frères et sœurs d'enfants avec un TSA confirmé. L'étape 1 est un dépistage des TND effectué à l'aide de questionnaires parentaux en ligne (SRS-2, échelle Identidys, DCDQ, préoccupations parentales) via une plateforme Web dédiée. En cas de dépistage positif, les frères et sœurs seront invités à participer à l'étape 2 qui comprend un entretien clinique semi-structuré avec un psychologue avant l'orientation pour diagnostic et prise en charge (PCO et réseaux de santé spécialisés). Environ 12 mois après l'étape 2, les parents seront contactés par téléphone afin de recueillir 1) le diagnostic établi suite aux orientations et 2) leur niveau de satisfaction vis-à-vis du processus de dépistage. Selon la prévalence des TND dans la fratrie, 142 enfants atteints de TND sont attendus sur les 384 participants inclus.

Partenaires  :

Ce projet porté par le CHU de Montpellier est coordonné par le Dr V. GONNIER. Ce projet bénéficie de l’appui financier de la DGOS dans le cadre du Programme Hospitalier de Recherche Clinique Interrégional (PHRC-I 2021) et s’appuie sur le CRA Midi-Pyrénées comme centre investigateur associé
(Dr T. MAFFRE).

Productions scientifiques :

Communication orale :

PICOT, M-C.  : "Dépistage des TND dans les fratries d’enfants autistes  diagnostiqués en centres tertiaires. 2e colloque anniversaire du GIS Autisme et Troubles du Neuro-Développement", AVIESAN, Maison de la chimie, 9 novembre 2021, Paris.

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