Contexte :

Le Trouble du Spectre Autistique (TSA) est un Trouble du neuro-développement apparaissant dans l’enfance et persistant toute la vie. Ce syndrome se caractérise par une forte hétérogénéité des présentations cliniques et des trajectoires évolutives. Les parcours de soins sont très hétérogènes selon les territoires mais on ne dispose d’aucune description précise de ces parcours dans les TSA ni de connaissance sur leur impact sur les évolutions individuelles. Le projet ELENA-SNDS – appariement des données de la cohorte ELENA aux données du Système National des Données de Santé (SNDS) représente une opportunité unique d’analyser ces parcours de soins et de contribuer à une réflexion sur leur pertinence.
Le SNDS contient les données de remboursement de soins de ville (consultations, médicaments, actes de biologie médicale…) et les données hospitalières (secteur public et privé) d’environ 99% de la population française. Ces données sont pseudonymisées afin de garantir la sécurité et l’anonymat des individus.

Objectifs :

L’objectif principal de cette étude est de décrire et identifier les typologies de parcours de soins d’enfants avec un TSA en réalisant un appariement des données de santé issues du SNDS avec celles de la cohorte ELENA.
Les objectifs secondaires seront :
- D’étudier les liens entre les typologies des parcours et le caractéristiques cliniques, sociogéographiques et socio-économiques des enfants et de leurs parents
- D’étudier l’hétérogénéité des parcours avant et après le diagnostic
- D’estimer les coûts directs médicaux de la prise en charge du TSA du point de vue de la sécurité sociale

Méthodes :

La reconstitution des parcours de soins des enfants de la cohorte ELENA nécessite le chaînage des données de la cohorte ELENA aux données peudonymisées du SNDS par un appariement probabiliste. Les typologies de parcours seront analysées avec des méthodes d'analyse séquentielle associées à une classification ascendante hiérarchique pour regrouper les individus par typologies de parcours homogènes.

Partenaires :

Ce projet porté par le CHU de Montpellier est coordonné par le Pr Amaria Baghdadli. Ce projet bénéficie de l’appui financier de la DGOS dans le cadre du Programme de Recherche sur la Performance du Système de Soins (PREPS). L’appariement probabiliste et la mise à disposition des données du SNDS est assurée par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM – équipe DEMEX).  Ce projet s’appuie sur les collaborations étroites avec le Département de l’Information Médicale du CHU de Montpellier (Dr M.C. Picot), du CHU de Dijon (Pr C. Quantin).
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