Madame, Monsieur, Chers parents

L’équipe de recherche de la cohorte ELENA vous propose de participer à l’étude intitulée « Lien entre modalités d’alimentation précoce du nourrisson et sévérité clinique du TSA », coordonnée par le Pr Amaria Baghdadli.

 

Quel est l’objet de cette recherche ?

Un certain nombre d’études sont en faveur d’un effet bénéfique du lait maternel sur les capacités cognitives des enfants allaités. Par ailleurs, certaines d’entre elles tendent à montrer que le mode d’alimentation précoce de l’enfant serait un facteur potentiellement impliqué dans le risque de TSA. Toutefois, aucune étude à ce jour, ne s’est intéressée au lien entre l’allaitement maternel et la sévérité du TSA. Ce projet de recherche vise donc à caractériser l’effet du mode d’alimentation précoce de l’enfant sur la sévérité du TSA.

Quelle est la méthodologie de la recherche ?

Il s’agit d’une étude rétrospective proposée à l’ensemble des participants de la cohorte ELENA.

Quelle est la durée et le déroulement de l’étude ?

Cette recherche ne nécessite pas de visite supplémentaire. Si vous acceptez de participez, vous répondrez à 1 questionnaire en ligne sur la plateforme dédiée à la cohorte ELENA accessible via le site internet elena-cohorte.org rubrique « questionnaire parentaux ».

Aspect éthique et confidentialité ?

Les données seront collectées de façon anonyme via un numéro d’anonymat et seront stockées chez un hébergeur de données de santé mandaté par le CHU de Montpellier. Elles seront utilisées seulement pour cette recherche. La gestion des données sera assurée par le Centre de Ressources Autisme Languedoc-Roussillon. L’étude a été approuvée par l’IRB (Institutional Review Board) du CHU de Montpellier le 16 septembre 2021.

Quel sont vos droits ?

En conformité avec le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) vous disposez d’un droit d’accès, de rectification, d’effacement ou de limitation des informations collectées dans le cadre de cette recherche. Vous pouvez exercer vos droits en contactant le coordonnateur de cette recherche par mail Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

Votre participation est volontaire et vous pourrez l’interrompre à tout moment sans justification.

Soyez assuré que votre participation nous est très précieuse pour faire avancer les connaissances quant aux différentes présentations cliniques du TSA.

Nous vous remercions par avance de l’aide que vous apporterez à la recherche et vous adressons tous nos vœux de bonne santé. 

Avec nos plus chaleureuses pensées,

 

Pr Amaria Baghdadli

Coordonnateur de la cohorte ELENA et de l’étude ELENA-NUTRIL