Une étude pilote a été menée de janvier 2012 à septembre 2014 au CHU de Montpellier.

Les objectifs principaux de cette étude étaient :

1. étudier la faisabilité du projet
2. Mettre au point les procédures de recueil des données et de suivi des patients

L’étude pilote était proposée aux parents d'enfants de 2 à 16 ans qui ont reçu un diagnostic de Trouble Envahissant du Développement selon la CIM 10 (F84*) au Centre de Ressources Autisme Languedoc-Roussillon. Cette étude a été proposée à 123 familles et 118 ont accepté de participer. Les familles provenaient principalement de l’Hérault (46,79%) et du Gard (22,94%). Les autres départements n’étant que faiblement représentés ; Aude (15,60%), Pyrénées Orientales (12,84%), Lozère (0,92%).

 

Grâce à cette étude pilote nous avons pu ainsi :

- déterminer la liste des outils d’évaluation nécessaire pour répondre à nos objectifs scientifiques
- définir un calendrier de visite pertinent pour bien décrire l’évolution clinique des patients
- identifier le circuit des données et développer les outils informatiques. Pour cela 3 bases de données indépendantes ont ainsi été créées afin de préserver l’anonymat des patients
- mettre en place des procédures de data-management afin de garantir la qualité des données.