Accueil Introduction

Les trajectoires évolutives dans les Troubles du Spectre Autistique (TSA) apparaissent multiples mais on dispose de peu de connaissances pour expliquer une telle diversité. Elles sont liées à de multiples facteurs de risque ou de protection, dont certains pourraient n’être détectés que sur la base de larges échantillons. Les suivis de cohorte permettent habituellement de capturer de manière rigoureuse les processus de changement et les patterns qui leurs sont liés. Pourtant, au plan international il existe peu de grandes cohortes d'enfants avec TSA et celles-ci sont rarement menées à long terme. ELENA est une cohorte pédiatrique, constituée dans une approche multithématique, interdisciplinaire et translationnelle afin d’améliorer la compréhension des trajectoires évolutives.

CARTE FRANCE Centres Janvier2018.bis

 

La Cohorte ELENA est une cohorte prospective et multicentrique, d’enfants de moins de 16 ans ayant un diagnostic de TSA établi dans des centres spécialisés à partir desquels ils sont recrutés. Les 13 centres associés sont regroupés au sein du consortium* ELENA géré par une charte. Les patients sont suivis tous les 18 mois pendant au minimum 36 mois. Les données recueillies sont cliniques, médicales, sociales, et environnementales. Le critère de jugement principal est le fonctionnement socio-adaptatif, apprécié au travers des scores de la Vineland II. Les critères secondaires sont la sévérité symptomatique des TSA, les comorbidités, la qualité de vie familiale, et les interventions.

Actuellement, la cohorte ELENA est constituée de 877 participants inclus à partir des 13 centres associés. On comptabilise 599 visites à V1 (V0+18mois) et 438 réévaluations à V2 (V0+36mois) et enfin 83 réévaluations à V4 (V0+72mois) réalisées.

Les inclusions ont été cloturées en décembre 2019 avec 877 patients inclus sur 6 ans. Nous attendons de la constitution d’un tel échantillon, de disposer d’une puissance suffisante pour identifier les facteurs de risque ou de protection. La participation de nombreuses équipes de cliniciens et de chercheurs de différentes disciplines (génétique, neuro-imagerie…) favorisera la structuration d'un réseau national de recherche visant à améliorer le diagnostic et les thérapies innovantes et in fine de contribuer à une amélioration de la Qualité de vie des personnes avec TSA.

Actualités les plus récentes

Bonjour,

Nous vous informons que l'équipe recherche de la cohorte ELENA vient de publier un nouvel article intitulé "Anxiété et dépression chez les parents d'enfants avec un Trouble du Spectre de l'Autisme pendant le premier confinement lié à l’épidémie de COVID-19 : données issues de la cohorte ELENA)" dans la revue Journal of psychiatry research.

 

Auteurs: Ela Miniarikova, Christelle Vernhet, Marianne Peries, Julie Loubersac, Marie-Christine Picot, Kerim Munir & Amaria Baghdadli

 

Résumé:

Contexte : La pandémie de COVID-19 a eu un impact important sur la santé mentale dans la population générale. Cette étude menée lors du premier confinement en France a étudié les effets de la pandémie chez les parents d'enfants avec un Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) suivis prospectivement dans la Cohorte ELENA.

Objectifs : Les objectifs de notre étude étaient de (1) comparer les niveaux d'anxiété et de dépression (AaD) pendant le confinement entre les mères et les pères ; (2) comparer les niveaux d’AaD des parents durant le confinement par rapport à la dernière visite de suivi ELENA ; et (3) identifier les facteurs de risque d'AaD parental pendant le confinement parmi les caractéristiques cliniques et socio-démographiques.

Méthodes : L’échelle Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) a été utilisée pour évaluer AaD chez 134 couples de parents. Les parents ont également rempli le questionnaire sur leurs conditions de vie pendant le premier confinement du COVID-19, la prise en charge de leur enfant et les changements perçus concernant les comportements et le sommeil de leur enfant. La sévérité de TSA de l'enfant, les compétences intellectuelles et socio-adaptatives et les caractéristiques sociodémographiques des parents ont été recueillies à partir des données de la dernière visite ELENA.

Résultats : Les niveaux d’AaD des parents étaient inférieurs pendant le confinement par rapport à la dernière visite ELENA qui coïncidait dans 96% des cas avec le diagnostic de TSA de l'enfant. Les niveaux d'AaD étaient plus prononcés chez les mères et significativement associés aux comportements problèmes de l'enfant, au télétravail des parents et aux connaissances perçues sur COVID-19. La perception d'avoir des connaissances insuffisantes concernant l’épidémie était le seul facteur de risque d´AaD des mères.

Conclusion : Nos résultats ont mis en évidence la pertinence d'une évaluation de la santé mentale des principaux aidants d'enfants avec TSA, de la prise en compte de leurs caractéristiques telles que le genre et de l'importance de fournir des informations pertinentes pendant la pandémie. De futures études examinant les effets à long terme de la pandémie sont nécessaires.

 

L'article complet est disponible dans la revue " Journal of Psychiatry Research": https://doi.org/10.1016/j.jpsychires.2021.11.022

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